Sayın Nöromusküler Hastalıklar Araştırma Derneği Üyeleri,

Hepinizi saygıyla selamlıyoruz. Nöromusküler Hastalıklar Araştırma Derneği 2024 yılı Olağan Genel Kurul Toplantısı'nın 6 Nisan 2024 tarihinde başarıyla gerçekleştirildiğini bildirmekten mutluluk duyuyoruz.

Toplantıda yeni yönetim ve denetleme kurulları asil ve yedek üyeleri seçilmiştir. Yaklaşık 10 yıldır başkanlık görevini üstlenen Haluk Topaloğlu Hocamızın önerisi ve bu sene seçilen yönetim kurulu üyelerinin ortak kararı ile Deniz Yüksel Hocamız derneğimizin yeni başkanı olarak seçilmiştir. Derneğimiz kurulduğundan beri özverili bir şekilde başkanlık görevini üstlenen, derneğin başarılı bir şekilde ilerlemesine liderlik eden ve destekleriyle her zaman yanımızda olacak Haluk Hocamıza çok teşekkür ediyoruz. Yeni başkanımız Deniz Yüksel Hocamıza ve yeni yönetim kurulu üyelerine başarılar dileriz.

Yeni yönetim ve denetleme kurulları üyelerinin isim listesi aşağıdadır.

• Yönetim Kurulu Üyeleri
  • Başkan: Deniz Yüksel
  • Başkan Yardımcısı: F. Müjgan Sönmez
  • Genel Sekreter: Olcay Ünver
  • Sayman: Ayşe Nur Coşkun
  • Üye: Haluk Topaloğlu
  • Üye: Gülçin Akıncı
  • Üye: Didem Ardıçlı
• Yönetim Kurulu Yedek Üyeleri
  • Hatice Bektaş
  • Öznur Yılmaz
  • Aycan Ünalp
• Denetleme Kurulu Üyeleri
  • Başkan: Mutluay Arslan
  • Üye: Canan Üstün
  • Üye: İpek Gürbüz
• Denetleme Kurulu Yedek Üyeleri
  • Büşranur Çavdarlı
  • Ahmet Cevdet Ceylan
  • Esra Serdaroğlu

Toplantıda alınan kararları sizinle paylaşmak isteriz. Derneğimizin 2023 mali raporu oybirliğiyle kabul edildi. Derneğimizin 2024 yılı bütçesi onaylandı. Yeni yönetim kuruluna dernek faaliyetlerini yürütmek için gerekli yetki ve sorumluluklar verildi. Yönetim kuruluna dernek banka hesaplarında bulunan parayı uygun şekilde yatırım hesaplarında değerlendirme yetkisi verildi. Derneğimiz bünyesinde yapılacak eğitimler, etkinlikler ve projeler hakkında görüş alışverişi yapıldı. Bu kapsamda:

1. • Ankara, İstanbul ve/veya İzmir’de Nöromusküler Hastalık Merkezlerinin bünyesinde fiziki/hibrit toplantılar düzenlenmesi önerildi.
   • Genç Meraklılar için Nöromusküler Hastalıklar Kursunun Mart 2025’te İstanbul’da yapılmasına karar verildi.
   • Çevrimiçi toplantıların yapılabilmesi için fiyat ve kullanım açısından uygunluğu değerlendirilerek toplantı araçlarından birine dernek bünyesinde yıllık üyelik yapılması planlandı. 
   • Çocuk Nörolojisi uzman hekimleri ve Yandal uzmanlık öğrencilerine yurtdışı kongrelerine (ICNC, EPNS ve WMS) katılımları için burs desteği verilmesi planlandı. Burs desteğinin ilgili kongrede orijinal çalışması sözel/poster bildiri olarak kabul edilmiş hekimlere sözel bildirisi olanlar öncelikli olacak şekilde verilmesi kararlaştırıldı.
   • Dünya Kas Cemiyeti’nin (World Muscle Society – WMS) 2028 yılında yapılacak kongresinin ülkemizde yapılması ile ilgili başvuruda bulunulması planlandı. Başvuru için yönetim kuruluna yetki verildi. 

Çalışma Grupları ile ilgili:

• Oluşturulan dokuz çalışma grubunun her birine bir hocamız başkan olarak seçildi:

1. Motor Nöron Hastalıkları Çalışma Grubu: Prof. Dr. Olcay Ünver
2. Periferal Nöropati Çalışma Grubu: Prof. Dr. Deniz Yüksel 
3. Miyopatiler Çalışma Grubu: Doç. Dr. Didem Ardıçlı
4. Muskuler Distrofiler Çalışma Grubu: Doç. Dr. Gülçin Akıncı
5. Miyotonik Hastalıklar ve Kanalopatiler Çalışma Grubu: Doç. Dr. Gökçen Öz Tuncer
6. Nöromusküler Kavşak Hastalıkları Çalışma Grubu: Prof. Dr. Uluç Yiş
7. Metabolik ve Mitokondriyal Hastalıklar Çalışma Grubu: Prof. Dr. F. Müjgan Sönmez
8. Nöromusküler Hastalıklar ve Genetik Çalışma Grubu: Prof. Dr. Ayşe Semra Hız
9. Artrogripozis Çalışma Grubu: Doç. Dr. Ayşe İpek Polat

• Çalışma grupları içerisinde seçilen başkanlarımızın önderliğinde retrospektif çalışmalara ek olarak özellikle prospektif çalışmaların ve projelerin planlanması önerildi.
• Her yıl Eylül ayında başlayarak her ay sırasıyla bir çalışma grubunun, başkanları önderliğinde kendi konusundaki güncel tanı ve tedavi yöntemlerini ve/veya tanı ve tedavisi ile özellikli olan olguları paylaştıkları çevrimiçi veya hibrit bir toplantı düzenlemelerine karar verildi.
• Ayrıca her ay sırası ile bir çalışma grubunun (ilgili ay toplantı yapacak çalışma grubu) dernek sitesine olgu videoları ile katkıda bulunmasına karar verildi.

Bu önemli toplantıya katılımınız ve katkınız için teşekkür ederiz. Derneğimizin büyümesi ve gelişmesi için hep birlikte çalışmaya devam edeceğiz.

Saygılarımızla,

Nöromusküler Hastalıklar Araştırma Derneği